“我的生活被网格毁了”:一个幸存者的第一人称叙述

我的子宫网之旅开始于多年前，当时我同意做子宫切除术，以结束多年的大出血和随之而来的痉挛。在我的咨询期间，医生说服我说:“在做LAVH(腹腔镜辅助阴道子宫切除术)的同时，我们可以做一个膀胱提拉手术，因为当我变老的时候，我可能无论如何都需要它，而且如果没有泄漏该有多好。”医生最后说，我的小膀胱用吊带吊着。

好的，听起来不错。赶紧把子宫切除手术做完。我没有被告知任何潜在的风险，我特别记得他们告诉我这个手术(膀胱提举)实际上是非侵入性的。我不知道还有什么更好的办法。

手术后不久，我的身体开始发生变化。我正经历着我以前从未经历过的奇怪的事情。我非常痛苦。我的骨盆区域像着火了一样。做爱是不可能的，因为太疼了。我经常得尿路感染(UTIs)。

我的尿液中有大肠杆菌，我知道，在我开始从一个医生到另一个医生，想知道发生了什么，请他们帮我弄清楚发生了什么，我乞求答案。我恳求医生告诉我，我快死于癌症了，什么都行，只要给我一个答案，而不是再来一种抗生素。拜托!

我试图隐藏我的痛苦;真的。我从来不是一个爱抱怨的人。我几乎没因头痛吃过阿斯匹林。当这一切开始的时候，我只有30岁，非常幸福地嫁给了一个男人，他是我最好的朋友，一个我和他分享一切的男人，一个我和他一起玩的男人，一个我和他共同抚养我们两个运动的儿子的男人。谁有时间下楼呢?谁想在30多岁时被认为是残疾人?但我确实是残疾人。

回首过去，我意识到我错过了多少东西——比如在当地的集市或游乐园里，我不能和我的儿子们一起乘坐某些游乐设施，因为害怕被颠簸。(走路都很疼，更不用说颠簸的道路了。)我错过了夏天与家人和朋友乘船旅行的机会，因为我无法理解四处漂泊的想法;不准和我的孩子们在院子里打球;没有锻炼。错过了太多东西。时间我再也回不来了。

我记得这些年来我去看了几位医生，一个接一个地告诉他们我骨盆下部的奇怪疼痛，以及它是如何辐射到我的右侧的——总是和他们分享我过去的手术，其中包括子宫切除术还有膀胱提举。

提膀胱术，听到我怎么说了吗?膀胱升力。为什么我叫它膀胱提拉术?因为它就是这样介绍给我的。

没人告诉我我有外科补片产品通过阴道植入我体内，有有害的风险。事实上，我只是被告知，享受完全没有漏水的生活是多么美妙——毕竟，对女人来说，任何形式的“提升”听起来都很有吸引力。

我记得我和这些医生的所有谈话，以及当我絮絮叨叨地讲述我的外星人般的症状时他们脸上的茫然表情。我还记得和这么多医生在一起一事无成的感觉，还有那种发疯的感觉。我真的开始觉得我快要失去理智了。也许是吧。

我丈夫不明白为什么我一直在受伤，为什么我晚上哭着入睡，痛苦得甚至不想被碰一下。甚至我亲爱的母亲也无话可说;尽管我们都迫切地想知道答案，但没有答案。我会尝试不同的急诊室;我去看了好几位妇科医生，都无济于事。

在其中的一些检查中，我会有尿路感染，有时是大肠杆菌感染，有时什么都没有。没错，什么都没有(反正测试会说)。我将处于可怕的疼痛中，如果不疼就不能移动，我就会哭，然而在这些报告中，我没有任何“问题”。我的肝脏，阑尾，胆囊，肾脏都做了检查，验血，尿检都送去实验室了，还是什么都没有。

我有几次没去上班;见鬼，有一次我甚至让一个同事在午餐时间开车送我去急诊室，因为我知道我将死于一种神秘的疾病，那天我受伤的方式，他们这次只需要找到一些东西——哈!没那么快。又被送回家了;报告上没有任何显示——甚至没有UTI。(想象一下你回到办公室解释一切正常。)

我清楚地记得，这位急诊室医生(是的，是坐在我旁边)坐在床上，眼神里流露出关切，知道哪里出了问题，因为他能看到我的疼痛，但不能(或不愿)得出任何结论。所以我又一次被送走，被告知“我们找不到治疗的药物”，并提供了我总是礼貌地拒绝的止痛药。我为什么要吃止痛药来掩盖这种痛苦?我想以某种方式感受它，这样我就不会忘记找出它的原因。我想解决它，而不是掩盖它。

有一天，我确信(更像是绝望的)，因为没有别的事情发生，他们只留下了我的这一个卵巢，所以我去看了一位同事极力推荐的新妇产科医生。她听了我的话;她安慰我;她在我左边的卵巢上戳来戳去。(多年来我的痛苦都在右侧，但尽管如此，我还是想把卵巢取出来。)

她一点也不相信，但因为我想把它拿出来，她就答应了。然而，由于她对乳胶手套过敏，她不得不把我推荐给另一位医生来做手术。快进到我和这位新医生的术前预约——一位膀胱专家。

当我坐在他的办公室里试图解释我的故事时，我感觉这已经是第一百万次了，我似乎说了一些引起他注意的话。他说:“坐在这里;我马上就回来。”

当他回来的时候，他问我如果他不用手术就能治好我，我会说什么?他也不相信我需要切除卵巢，他说我需要卵巢是因为荷尔蒙的原因。他引起了我的注意。我想，“好吧，终于有答案了，我到底怎么了!”他问我能不能给我膀胱做个钾离子测试。我同意。(顺便说一句，纯粹是折磨。)

最终结果:他告诉我，我得了间质性膀胱炎(IC)——膀胱壁的慢性炎症。他还解释说，他有500多名IC患者。

IC到底是什么?你说你有超过500个病人有这种病吗?

离开的时候，我并没有去做卵巢切除手术，而是在一张塑料纸上写了一份新的食谱，还有一张在我余生中每月花费50美元的处方。这种药唯一真正的副作用是潜在的脱发。

什么? !

说真的，刚刚发生了什么?

我离开时哭得稀里哗啦，因为这太可怕了。(我写得有点自负。我是一个30多岁的女性。脱发?)没有番茄酱，没有蛋黄酱，没有辣味墨西哥菜?没有咖啡了??

我一直都在吃辣，吃完之后也没有任何不好的感觉，所以这个男人到底在说什么，以及我余生每月50美元?还有潜在的脱发?我不这么认为。

我再也没有回去过。他错了，或者我拒绝承认。不管怎样，我都做完了。

我确实做过IC方面的研究，我也试着说服自己这是一种可能性，但我始终无法完全理解它。这根本说不通。其他家庭成员都没有这种叫做IC的疾病。

我称之为“发作”的情况越来越严重，持续的时间也越来越长。我的那一侧会疼得很厉害，以至于我发现自己要紧紧抓住那一侧。像针一样的疼痛会像星星一样从我的骨盆区域冲过来，从我的身体一侧持续一整天，直到深夜。睡眠也没有好转。我辗转反侧，一直不舒服。我的呼吸变了。我发现我每隔几分钟就会深呼吸一次，我的记忆也开始发生变化。

我偶尔会头痛，这让我很难受;没有什么能让我解脱。我知道当我被感染时，我的头会很疼。当然，我会去看医生，向医生解释上述所有问题，然后被一次又一次地送回家，服用抗生素。

我真的开始失去希望，并开始把它归结为我疯了。我，在所有人中。我，一个很有条理的人。我，这个世界上有所有的理由想要健康，摆脱痛苦，但我没有。我伤害了。不断。

2011年10月的一个下午，我丈夫在电视上看到了一则购物广告。当我拖着衣服经过时，他说:“宝贝，你得听听这个。听起来像是你有什么问题。”我只看到了电视广告的结尾，上面问:“你是一个阴道网的受害者我对他说:“经阴道网?”这听起来像是一种该死的疾病”，然后继续我的工作。

一周后，我又听到了那个电视购物。只是这一次，我注意到了。这对我来说是个灵光一现的时刻。我把报纸扔到空中，从地板上跳起来，喊道:“哦，我的天哪!一定是这样!”

你必须明白，我长期生活在如此折磨人的痛苦中，没有人能与我感同身受——见鬼，我甚至无法描述这种痛苦——所以最终在一个愚蠢的电视广告上看到你的症状的完整列表，这是上天的恩赐。

那是2011年10月。就在我们从田纳西州搬回佛罗里达的时候，就在我放弃有保险福利的工作搬回佛罗里达的30天之前。

自然，我很高兴，因为有了新的希望，这终于是我多年痛苦的答案。我的症状不只是电视广告上提到的一种;所有的症状我都有。而且，顺便说一下，这些症状在我所有的医疗记录上已经记录了很多年，但我想没有医生能把两者联系起来。

我非常兴奋，等不及第二天的到来，这样我就可以打电话给医生寻求帮助了。我都没想过要请律师;当时我第一个也是唯一的想法就是寻求帮助。

由于搬家，时间并不在我这边，所以我立即打电话给泌尿科专家，就像电视购物里说的那样。令我非常惊讶的是，我基本上被挂断了电话。我简直不敢相信。我曾抱有如此高的希望，但它很快就被剥夺了，因为在2011年10月，我找不到一个医生来接受我的治疗。

我很快开始从我去过的每个医生和医院收集我的医疗记录，从我做手术的医院开始。从几个不同的医生那里收集多年的医疗记录是一项艰巨的任务，但我在搬家前就拿到了，天哪。

这时我知道我需要一个律师。这是件大事。这不是我一个人能战胜的。这变成了一件我一无所知的事情，我承认:我很害怕。我这辈子都相信医生，相信他们最懂。现在我却被拒之门外。我意识到我体内可能有可能危及生命的东西，但没有医生的帮助，我什么也做不了。

我们搬到了佛罗里达。我的情况越来越糟。我母亲亲眼看到了这对我的影响。她看到我痛苦地蜷缩在床上，无助地默默哭泣。

一个朋友给我介绍了一位医生，他在佛罗里达的电视上做广告，说他帮助受害者，所以我给他们打了个电话，告诉他们我刚搬到这里，有个律师只是需要帮助，他们就欢迎我了。那是在2012年1月。我迫不及待地想去赴约;我根本不知道这会让我多么失望。

这个医生把我的医疗记录带到了另一个房间，只看了10-15分钟的医疗记录，他就回来了，说:“你体内甚至都没有网眼。”我不得不要求他做盆腔检查。他终于答应了，但只花了30-60秒就说:“不，一切似乎都还好。”

我简直不敢相信。我当时真的觉得我已经无计可施了。我走出去，走到等我的丈夫身边，像以前一样哭了。我对我丈夫说:“在得到帮助之前，我宁愿死。”我准备放弃了。

我当时没有保险，花了我们剩下的一点点积蓄去看医生，然而他告诉我，我可能患有IC(因为我和他分享了之前IC的初步诊断)。然而，我已经完全改变了我的饮食，所以与IC的较量不是答案，我知道这一点。我不吃辣的食物;我不吃番茄酱和蛋黄酱——或者任何禁忌清单上的其他东西——所以我知道这与IC无关。

我别无选择，只能停止寻求帮助。我没有保险，老实说，我厌倦了一遍又一遍地讲述我的故事。我的故事大家都听不懂。这不是常见的日常症状。自从我的麻烦开始，这些症状对每个听我说话的人来说显然是个谜。

我终于鼓起勇气去找工作了，而且成功了。经过90天的试用期，我终于又有了医疗保险，这激发了我再次寻求帮助的勇气。另外，我当时伤得很厉害，一次坐在椅子上8个小时简直就是一种折磨。

我下班后在开车回家的路上哭，因为我伤得太厉害了，一天结束的时候太累了。有时我会在当地的沃尔格林药店检查血压，因为我感觉太累了;我的血压会低到令人担忧的程度。我知道我需要帮助，因为我真的以为我要死了。

在与一位新同事分享了我的故事后，她告诉了我她的专家，并说我应该试一试，于是我就试了。这位新医生张开双臂欢迎我;只是这次他和他的助手真的听进去了。他们还首先做了一个检查，检查时他碰到的第一个东西疼得很厉害，他马上说:“这是网状物。它已经被侵蚀了。”他告诉我，吊索甚至都不在位置了。

所以我体内确实有网状物，它侵蚀了我阴道壁的两侧。手术是必须要做的，他说，一周后我做了手术移除补片我的内心。

手术后，医生告诉我他把能看到的都切除了。我非常痛苦，感觉我的骨盆区域像火一样，我的一侧被调高了几千度。我真的很担心这个手术对我的疼痛没有任何帮助，然而，最值得庆幸的是，大部分的补片已经从我的身体里取出来了。

在漫长的9个星期里，我每次坐起来的时间都不能超过30分钟，只有平躺在地上才能放松下来。我想，这就是我的生活吗?

我又错过了儿子们的几场篮球比赛。我的新工作不得不让我离开，因为谁知道我什么时候才能好起来。想到我的生活完全被网眼网毁了，我真的很沮丧。

术后12周左右，我开始感觉比植入膀胱吊带后好多了。我不再有骨盆下部持续的灼痛;我右边再也不疼了。我呼吸顺畅，背部也不像以前那么疼了。这是真的吗?

我害怕谈论太多，害怕丑陋的怪物会再次抬起它丑陋的头，但现在，我确实感觉好多了，我的能量水平正在恢复。然而，我可能会一直遭受它对骨盆底造成的损害。我的屁股都麻木了。偶尔，我的身体也会感到一阵剧痛，但再也不像以前那么疼了。

最糟糕的是，(我的阴道)内部永远被破坏了，由于内部感觉的丧失，我对性交的精神欲望为零，而且我忍受着不舒服和疼痛。

我有了一个新的希望，现在大部分的网格已经被移除，我的身体将开始恢复健康。更多手术的可能威胁仍然存在;只有时间会告诉我们答案。

我分享我的故事，希望能帮助那些在这场战斗中感到孤独的人，让他们知道不要失去希望，继续被倾听。即使看起来很累，继续讲述你的故事，直到你找对医生一个真正愿意倾听，真正愿意帮助的人，不害怕他/她的时间被浪费，只是因为你可能足够聪明，有一个律师站在你这边。

当你不能相信一些医生会直接告诉你的时候，这是一种可耻的混乱，但真正该怪谁呢?是这些产品的制造商制造了它，然后把它推销给这些医生。

任何人都不应该在没有答案的情况下忍受这么多年。我在网眼上浪费了很多年，现在我将用我的余生告诉每一个我接触过的人网眼是多么的有害，它可能会让我失去生命。

我创立了一个非盈利基金会，叫做“生存mesh.org”。如果有必要的话，我将在我的余生努力工作，警告其他人与之相关的有害风险，并希望帮助将这种可怕的产品从医生的货架上撤下。

我的使命是环境赋予我的，当然不是我的选择，但我欢迎挑战，并祈祷我能在太晚之前帮助别人。如果网格需要声音，我就在这里。

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