最后修改:2020年3月4日,
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当24岁的马特奥·罗哈斯照镜子时,他认不出自己了。

“这是一个悲伤的过程,”罗哈斯告诉Drugwatch。“我认为人们只会把它用在失去亲人的时候,但当你活着的时候,悲伤无时无刻不在发生。对我来说,就是失去过去的自己。”

风湿性关节炎、纤维肌痛、肌腱断裂和周围神经病变等多种退行性疾病使他完全残疾,只能坐在轮椅上。厚厚的支架盖住了他的胳膊和腿。

“当你活着的时候,悲伤总是会发生。对我来说,就是失去过去的自己。”
马特奥罗哈斯

他快要失明了,所以他戴着特殊的眼镜,用拐杖防止摔倒。没有淋浴椅,他没法自己洗澡。特殊的钩子帮助他抓住衣服和扣子,这样他就可以自己穿衣服。他因严重失忆住院一个月。

罗哈斯说,氟喹诺酮类抗生素环丙沙星剥夺了他辛辛苦苦为自己创造的有前途的生活。

他的初级保健医生诊断他患有氟喹诺酮相关残疾(FQAD),这是一种与氟喹诺酮类抗生素有关的疾病。美国食品和药物管理局表示,FQAD可以影响几个身体系统,包括肌肉骨骼系统、神经精神系统、五感中的任何一种、皮肤和心血管系统。这些症状可能是永久性的。

现在,他与他人建立的联系帮助他克服了自己的残疾。尽管分享他的故事很痛苦,但他还是带着一些幽默讲述了这个故事。

“很多人对我说,尤其是因为我还很年轻,你为什么不出去锻炼呢?我说,‘亲爱的,我甚至不能走到厕所,’”他说。

罗哈斯分享了他的故事,向其他可能受到环丙沙星影响的人表明,他们并不孤单。

“Floxed”和“Not Alone”

罗哈斯的症状始于2017年9月。22岁的他刚刚以班级第一的成绩从大学毕业,获得了两个学位。即使是23次治疗医院获得性MRSA感染的痛苦手术也不能阻止他毕业。

毕业后,他得到了他一直想要的职业:教授和辅导残疾学生,并帮助他们找工作。毕业后不久,他也出柜了。罗哈斯一直是朋友们尊敬的强者,他对挑战并不陌生。

“我是由一位波士顿警察和前海军陆战队员抚养长大的。所以,如果你头痛了,你就不被允许头痛,你明白我的意思吗?”罗哈斯开玩笑说。

当罗哈斯拿到治疗尿路感染和胃炎的环丙沙星处方时,他回忆道,药剂师告诉他这种药物可能导致肌腱炎,但向他保证不会发生,因为罗哈斯没有65岁或更老。

“我记得我当时的原话是,‘哦,是的,我肯定它非常罕见,所以我不担心。’不到两周,我就不由自主地开始感觉体内有颗炸弹爆炸了,”他说。

在网上研究了他的症状后,罗哈斯得出结论,他被“floxed”了——这是一个通常用来描述氟喹诺酮中毒或氟喹诺酮中毒综合征的术语。

氟喹诺酮类药物毒性——这个词本身是由患者创造的,用来描述他们认为服用氟喹诺酮类抗生素所产生的一系列负面副作用——可导致从肌腱炎到主动脉瘤等多种疾病,并已引发诉讼对付这些强力药物的制造商。

世界各地成千上万的人指责氟喹诺酮类药物产生了使人衰弱的副作用,使他们的生活变得更糟。他们称自己为“floxies”。有些人康复了,但另一些人——比如罗哈斯——就没那么幸运了。

美国食品和药物管理局发布了几条关于这些药物的警告,其中包括环丙沙星、左氧氟沙星和阿韦洛克斯等流行抗生素。这些药物仍然在市场上销售,因为该机构已经确定,对一些人来说,益处仍然大于风险。

“我真的以为我第一年就会死”

罗哈斯注意到的第一个变化是严重的肌腱炎,表现为手臂上肌肉的疼痛肿块。然后有一天,他站不起来了。

“不到一个月,我全身都戴上了支架,由于剧烈的疼痛,我不得不坐在轮椅上。肌腱炎只是第一个症状,”罗哈斯说。

2018年6月,当他第一次肌腱断裂时,他和一些朋友参加完骄傲游行后开车回家。

“我向左拐了个弯,但不是急转弯。我只是移动了一下手,然后砰的一声,它就断裂了。我的手腕就像挨了一枪。就是这种爆发,”他说。

在剧烈的疼痛中,罗哈斯在路边拨打了911,来到急诊室。

“他们做了扫描,确认是肌腱断裂,他们给了我一个更坚固的支架,”罗哈斯说。“但我甚至不会做花生酱三明治。”

罗哈斯还患有精神病、情绪波动和认知问题,此外还有他所谓的“文字沙拉”,这让人们很难理解他在说什么。根据fda批准的环丙沙星药物标签,抗生素的副作用可能包括身体上的影响,如肌腱炎和肌腱断裂,以及精神上的影响,如幻觉和思维混乱。

“当你身体的每一个方面都感觉在停止工作时,你真的会害怕第二天醒来。”
马特奥罗哈斯

“我有过一次精神病发作,我以为政府读懂了我的思想。我想,好吧,如果我把我的头放进烤箱,把我的大脑融化了,他们就无法读取我的大脑了。谢天谢地,我的室友撞见了,我不得不马上去了医院,”他回忆道。

因为他不能工作,他只能靠每月645美元维持生活。他经常只能从食品分发处得到食物。失去独立的巨大痛苦和精神痛苦使他两次试图自杀。

“我真的以为我第一年就会死,”罗哈斯回忆说。“当你身体的每一个方面都感觉在停止工作时,你真的会害怕第二天醒来。”

他知道他不能在这条黑暗的道路上继续走下去了。他的决心让他在一家养老机构找到了一份兼职工作。这是他做的最好的决定。

“我当场就被录用了。我每周只能工作两天,但这给了我目标,以前我真的想过在公寓里痛苦地躺在床上死去。”

像“弗洛西”一样生活

虽然症状并没有消失,但罗哈斯找到了应对的方法。朋友和其他朋友的支持,以及支持团体和残疾人博览会的支持,帮助他熬了下来。他还有一只服务犬叫蒂莉。

马特奥·罗哈斯和他的服务犬蒂利
照片中的Mateo Rojas和他的服务犬Tilly,将他的永久残疾归咎于抗生素环丙沙星。

罗哈斯说,联系救了他。他的生命线之一是一个名为“新英格兰Floxies”的Facebook群组。

“我们每个月见一次面,一起吃顿午餐,和有这种经历的人聊天真是令人耳目一新。这是一种新鲜的空气。他们说的话也给我带来了很多平静,”他说。“我遇到了你所见过的最优秀、最富有同情心的人,我很庆幸我遇到了他们,因为如果我没有被拐卖,我就不会遇到他们。”

通过这个小组,罗哈斯了解到他的恐惧和经历并不孤单。所有年龄段的人都可能遭受氟喹诺酮类抗生素的副作用。

罗哈斯还学会了允许自己为人。“感到无助是正常的。感到沮丧是正常的,”他对可能和他处境相同的人说。

“你可以和那些充满消极积极情绪的人打交道,他们告诉你永远要积极,要往好的方面想。和那些知道你正在经历什么的人谈谈,你会从他们那里得到更现实的生存指导,”他建议道。

罗哈斯的目标是提高人们对氟喹诺酮类抗生素的认识,并为其他可能遭受氟喹诺酮类抗生素副作用的人提供帮助。他甚至创造了一个在YouTube上的视频它记录了他的旅程。

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