最后修改:2022年6月6日
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1600多名乳腺癌幸存者接受了beplay2018官网 在美国,永久性的秃顶,也就是所谓的秃发,是一种持续的、不必要的提醒,提醒着他们曾经与之抗争过的疾病。这就是为什么即使在病情缓解5年后,他们仍被陌生人视为“病人”。这就是为什么她们好几年都不会出现在照片里,这也是为什么她们必须回答孩子们的问题,为什么其他女人会长回头发,而她们的妈妈却没有。

接受Taxotere治疗乳腺癌的女性希望自己的头发脱落——她们为此做好了准备。她们可能不知道要做好准备的是,头发永远不会变回来。

“我不应该永远毁容,”他说艾米·多德森是一名乳腺癌幸存者,患有化疗性脱发。“我总是听到这样的话,‘好吧,你没有死。你不应该感激化疗救了你吗?“不,我应该活着,也应该有头发。毁容不是我们应该接受的事情。”

现年40多岁的多德森在2010年被诊断出患有恶性肿瘤,当时她35岁。医生使用化疗药物Taxotere来治疗她的癌症。多德森后来被诊断为永久性化学诱导性脱发。目前还没有已知的治疗方法。

Taxotere在美国被用于治疗大多数乳腺癌病例,但它不是唯一可用的同类药物。患者可能会选择Taxotere,因为这种药物每三周治疗一次,不像类似的药物紫杉醇(紫杉醇)可能每周一次。

许多女性不知道的是,Taxotere比市场上类似的药物有更高的永久性脱发率。接受Taxotere治疗的乳腺癌幸存者表示,他们从未得到适当的风险警告,也无法做出知情的选择。这些女性表示,如果她们知道Taxotere与永久性脱发之间的联系,她们会选择另一种治疗方法。

“人们需要被赋予知识,以做出对他们自己、他们的健康和他们的整体福祉最有利的选择。”
Ami道森

“这是泰索提尔对我做的。不是化疗。是塔索提雷。”多德森说。“我本来可以活下去,也不会有这种刚刚毁了我生活的令人衰弱的毁容。这是一种可能。我当时不知道,但现在我知道了。”

35岁前两次患癌症

乳腺癌实际上是多德森的第二大癌症。当她20岁时,她患有霍奇金淋巴瘤,医生主要用放射治疗。

从20岁起,她就被告知霍奇金淋巴瘤和乳腺癌之间有很强的相关性,再加上她胸部的辐射,她就属于乳腺癌的高风险类别。

艾米·多德森饱受脱发之苦
Ami Dodson(上图)说,由于使用Taxotere,她遭受了永久性的脱发

医生告诉多德森,她应该从35岁开始接受乳房x光检查,而不是40岁。(当时的传统观点是,女性可以等到40岁才进行第一次筛查。)

2010年,多德森35岁了,他觉得36岁和35岁一样好,再等一年也无妨。她告诉自己不会去做乳房x光检查。

“我只是不想,”多德森说。“是我丈夫带着我又踢又叫地去做乳房x光检查的。后来他告诉我,他确实感觉到一个肿块,但他不想吓我。”

多德森做了一次乳房x光检查,然后做了超声波检查和活组织检查。

多德森说:“果然,我得了乳腺癌。“如果不是我丈夫,我可能活不下来。36岁的时候,我就已经死了。”

多德森很快了解到,她的BRCA 2基因突变检测呈阳性,这意味着患卵巢癌的风险增加。

在多德森被诊断出乳腺癌时,她的儿子5岁,女儿2岁。多德森希望在那一年第三次怀孕。她的肿瘤医生强烈建议不要这样做。

“因为我是brca2阳性,我需要切除卵巢,因为我有激素阳性的肿瘤——所以雌激素受体阳性,孕激素受体阳性,ER/PR+, HER2——如果我按计划怀孕,就像给你的肿瘤注射类固醇一样,这不是一个好主意。”

多德森说,她对乳腺癌的诊断并不像其他很多女性那样感到惊讶,因为她已经患过一次癌症。

“霍奇金淋巴瘤是一个主要的减速带,很困难,但它没有像乳腺癌那样破坏我的生活,所以我有点想,‘哦,天哪,我们又来了。这将是可怕的,但从现在开始一年,我将过去,'”多德森说。“事实证明,情况并非如此。”

Taxotere治疗乳腺癌

1995年,多德森为了治疗霍奇金淋巴瘤,从下巴到肚脐都接受了大量的放射治疗。因此,15年后,当她考虑乳腺癌的治疗方案时,她知道放疗是不可能的。

多德森说:“当时我会见了一位放射肿瘤学家。“我和他谈过,他说,‘你应该已经在黑暗中发光了。你不可能再受到一点辐射了。’”

多德森左乳有一个1.8厘米的肿瘤,还有两个腋窝淋巴结的微小病变。她的医生建议她先做乳房切除术,然后再用六轮化疗药物Taxotere和Cytoxan。

在第一次化疗之后,第二次化疗之前,多德森的头发还在,她希望自己不会掉光。

“我刚开始想,‘嗯。也许我会成为那片百万分之一的不掉头发的特殊雪花,’”她说。“我听说过这样的故事,但从未见过这样的人。”

但在距离第二次治疗只有一周的时候,多德森在梳头时发现头发掉了。

“这很难描述。你梳头时总会有一些头发掉下来,但这是不同的。它有点脱离了我的头脑。”
Ami道森

她说她很害怕,不敢相信。

多德森说,癌症“似乎不真实,然后我的头发开始成群地脱落。”“这让气氛变得非常、非常紧张。我蜷缩在卧室的地板上,一边抽泣一边和朋友打电话。那是我永远不会忘记的时刻。”

化学诱发的永久性脱发

多德森经历了一两天的头发脱落,然后她的丈夫帮她剃光头。

多德森说:“化疗前,我剪了一个超级可爱的短发,这样当头发长回来的时候,我就有盼头了。”“这就是我们的想法——你在化疗前剪头发,这样你就可以看到你的头发会是什么样子。讽刺的是,我再也没有剪过那个可爱的短发了。”

在大约五年的时间里,多德森一直在等待她的头发重新长出来。一个又一个医生告诉她要有耐心,每个人的头发长回来的速度都不一样。

“我终于意识到这不是缓慢的增长,”多德森说。“这是你的毛囊死了,它们不会再回来了。然后我的肿瘤医生给我诊断为永久性化疗性脱发。”

对于她的处境,最让多德森生气的是,这是可以避免的。

多德森说:“我很生气,主要是因为这本来不应该是我的结局。”“医生给了我Taxotere和Cytoxan,但我也可以用紫杉醇,这是一种类似的药物,但紫杉醇几乎不存在永久性脱发的风险。如果我有任何预感,这将发生在我身上,毫无疑问,我会选择紫杉醇。”

与脱发一起生活

在治疗期间和之后的大约一年里,多德森戴着长长的飘逸的围巾来掩盖她的秃顶。她尝试过假发,但并不喜欢。治疗大约一年后,她不再戴头巾,因为她认为她的头发会重新长出来。那段时间她拒绝让任何人给她拍照。

“有很多我孩子的照片,”她说。“有很多照片是我们一家人在做典型的家庭事情,但我没有在里面。在过去的五年里,我很少有和他们在一起的照片。这是令人心碎。”

Ami道森
阿米·多德森(Ami Dodson)患有化学诱发性脱发,戴着一顶需要大量保养的特制假发

当多德森意识到她的头发不会再长出来时,她开始每天戴假发。她说,这在一定程度上是因为她一直被当作病人对待。

“在我完成最后一轮化疗的五年后,人们会在街上拦住我,对我说,‘我姐姐也患有乳腺癌,这对你来说很好。继续战斗,’”她说。“他们真的是出于好意,但我想,‘我并没有生病。我的病情正在好转。我的病情已经缓解五年了。’”

多德森每天与脱发的斗争并不局限于与陌生人的互动。她已经和她的两个孩子谈过几次了,他们现在一个9岁,一个12岁。

多德森说:“就在最近,我女儿问我,为什么我的头发长不回来,而其他人的头发长回来了。”“我认为她的印象是,每次有人接受化疗,他们的头发就会脱落,而且永远不会再长回来。我不得不解释,对大多数人来说,他们的头发还是会长回来的。只是不是我。”

多德森戴着一种被称为粘合顶帽的假发:一种专门为她的头部量身定做的假发,然后用外科级粘合剂将其粘在一起。每隔一周,多德森就会去一家专业诊所,那里训练有素的专业人员会摘下假发,清洗她的头皮,清洗一切,然后重新接上头发。这种债券可以维持大约两周,每四个月就需要更换整个设备。由于假发的特殊性质和它需要的大量维护,成本很高

多德森说:“仅仅是早上能够起床,过正常的生活就需要大量的时间和费用。”“但我必须这么做才能看起来正常。”

她说,永久性脱发一直是多德森生活的主要内容,现在仍然如此。

“这给我的婚姻带来了很大的压力,”多德森说。“这仍然很艰难。这对我和丈夫的关系、我的自我形象、我的自尊都造成了创伤,对我的孩子们也很艰难。”

副作用信息
研究表明,Taxotere与永久性和不可逆的眼部损伤有关。了解更多与服用Taxotere相关的严重副作用。
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Taxotere诉讼:“我没有被警告”

多德森就是其中之一超过1000名女性起诉赛诺菲指控该公司未能充分警告乳腺癌患者Taxotere会导致永久性脱发。

多德森说:“我经常遇到因Taxotere而遭受不同程度脱发的女性,她们中的一些人听说过这场诉讼,但很多人都没有听说过。”“还有成千上万的人还没有意识到。我花了五年时间才意识到这是永久性的,再多的专业洗发水也无济于事。有很多女性受到了伤害。”

路易斯安那州东区有1600多起关于Taxotere的诉讼悬而未决多区诉讼,简称MDL。其中四起案件预计将于2019年开庭审理。

诉讼称,赛诺菲-安万特在销售Taxotere时没有进行适当的测试,未能确定该药物是否安全,并制造了一种危险药物。原告还指控该公司在广告和营销上误导公众美国淡化了这种药物的危险性,并对公众隐瞒了相关信息。

多德森说:“2010年,当我和我的肿瘤医生谈论他建议我的不同化疗的各种副作用时,我有一张纸,上面写着我的笔记,我写下了Taxotere:短期脱发。”“我写下了各种非常具体的细节,在那一页上没有任何地方提到可能的永久性脱发。没有人警告我。”

也许主要的指控是赛诺菲在销售Taxotere时没有适当披露对患者或医护人员的危险或风险。

“问所有的问题”

多德森是旧金山湾区年轻幸存者的董事会成员,这是一个为旧金山湾区患有乳腺癌的年轻女性提供支持和行动的组织。

她告诉新确诊的女性:
  • 问所有的问题
  • 自我教育
  • 获取最新的信息
  • 确保他们对自己选择的治疗方案百分之百满意
  • 征求别人的意见
  • 选择一个他们信任并且知道所有风险的医生

多德森说,在决定治疗方案时,女性应该考虑长远。

“想想你的一生,”她说。“我太想被干掉了。我只想熬过去。我想快点结束。我没有想到这永远不会结束。它永远不会结束。”

免责声明:本患者故事中所表达的想法和意见完全是轶事,不应被视为医疗信息或建议。受访者的观点并不一定反映作者、编辑或Drugwatch的观点。