Angie Firmalino将必然的问题转变为变革的力量
Angie Firmalino的小儿子从未见过母亲健康的样子。
到她儿子六岁时,菲尔马里诺已经做了七次手术水压控制生育并发症。
这段经历让她成立了一个互助小组水压问题.今天,该组织有超过36000名成员。它已经扩展到美国和其他国家的当地团体。
2009年,Firmalino接受了sure避孕措施后,她反复发烧、疲劳、背痛、大量阴道出血和慢性盆腔疼痛。
2011年,她通过手术移除了该装置。从那以后,菲尔马里诺还做了子宫切除和阴道重建手术。
拆除该设备后,她的体内留下了金属和塑料纤维碎片。这些微小的碎片继续引起炎症、疼痛和自身免疫紊乱。
她甚至失去了双手的功能。
“我有小纤维神经病变,我的手和脚失去了所有的感觉,”菲尔马里诺说。“这就像一种麻木、刺痛的感觉。我的手和指关节肿了起来。有时,他们会卡在某个位置上。”
菲尔马里诺谈到了她因为Essure失去的东西:成功的珠宝生意,享受户外活动的精力,如野营和在卡茨基尔山徒步旅行,以及与丈夫和孩子在一起的时光。
然而,尽管她面临着健康问题,她找到了通过支持小组帮助他人的使命感。
“这么说听起来很奇怪,但我觉得这就是我应该做的,”菲尔马里诺说。
确保副作用立竿见影
Firmalino第一次服用Essure时37岁。副作用马上就出现了。
“这本该是件了不起的事,”这位四个孩子的母亲说。“但是,这个过程花了很长时间,而且很痛苦。”
疼痛、出血和不适持续了两年。医生告诉她,这是因为她年纪大了,需要给身体一些时间来适应这种设备。
在她连续出血一个月后,她做了超声波检查。她的医生告诉她,线圈已经从她的输卵管排出,并嵌入了她的子宫。他开始为她安排手术。
“与此同时,我仍在试图理清头绪。我有工作。我有孩子。我现在不能计划手术。”“他说,‘两周后我会把你列入日程。或者,如果你愿意,我们可以去隔壁的办公室。你要什么药我都给你,我可以直接把它们取出来。’(医生)显然吓坏了,我想我不想让他碰我。”
她坐在车里,在医生的办公室外哭了起来。震惊过去后,她决定拨打Essure网站上的1-800电话。
当时,Essure的制造商是Conceptus。他们给了她一份医生名单,这些医生都有资格去除艾苏尔。
“我开始询问这种情况有多普遍,是否存在集体诉讼,”弗里马里诺说。“他们对我很冷淡。他们不给我钱,告诉我这很罕见。”
然后,Conceptus的副总裁Greg Lichtwardt给她打了电话。
“他告诉我他们在纽约有一位专家。他问我是否需要钱和交通工具。他提出支付手术费用。这感觉真的很不对,我吓坏了,”她说。
Firmalino觉得接受Conceptus的提议是不对的。她选择使用自己的保险和推荐的医生。
2011年,她终于切除了两个金属线圈。
但是,在医生取下它的时候,它坏了,一些金属和塑料碎片留在了她的体内。它们继续引起炎症和自身免疫反应。
脸书小组
为了提醒朋友和家人注意Essure,菲尔马里诺在Facebook上建立了Essure问题群。
“我不知道自己在做什么,”她说。“我把我所有的女朋友和家人都加进去了。我说,‘这就是发生在我身上的事,请不要拿这个东西。’然后,陌生人开始加入并讲述他们的故事,就像滚雪球一样越来越多。”
菲玛利诺生下第一个孩子的时候Essure切除手术在美国,研究小组中有65名女性。
“现在我们的人数达到了36000人,而且还在增长。我们仅在一周内就增加了89人。”“显然,有人在寻找Essure的问题。”
Firmalino和其他自称e姐妹的勇敢女性将她们的Essure问题转化为行动和倡导。
他们与国会议员合作,试图通过法律,保护人们免受危险的医疗设备beplay苹果官网.
e姐妹曾在美国食品和药物管理局的小组会议上发言。2018年2月,他们会见了FDA局长Scott Gottlieb。
“有研究表明,Essure并不像最初的临床试验所说的那样安全和有效,”菲尔马里诺说。“这是唯一一个还在使用的国家。”
Firmalino和她的e姐妹们认为FDA应该暂停出售Essure直到拜耳证明它是安全的。
“如果它是安全的,那就把它放回市场,”她说。“但是,要强制女性了解风险和黑盒子警告。”
与此同时,她和e姐妹们继续传播人们的意识,并警告其他女性有关Essure的知识。
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